France
Combat contre la mucoviscidose
Sur ce blog vous trouverez divers renseignements sur cette maladie qu'est la mucoviscidose !
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Acceuil : du lundi au vendredi de 9h à 17h
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Courriel : info@vaincrelamuco.org
Site internet : www.vaincrelamuco.org
Je m'appelle Laetitia, et je m'occupe du site.
J'ai crée ce site car j'ai ma petite soeur qui est atteinte de cette maladie.
Sa fait 16 ans qu'elle a cette maladie. (elle a eu 17 ans en janvier)
Au début nous ne savions pas ce qu'elle avait, elle avait des bronchiolites à répétition et elle a fait des test de
sueur et nous avons découverts qu'elle avait cette maladie.
Moi je suis porteuse du gène de la maladie.
J'ai crée ce site car j'ai ma petite soeur qui est atteinte de cette maladie.
Sa fait 16 ans qu'elle a cette maladie. (elle a eu 17 ans en janvier)
Au début nous ne savions pas ce qu'elle avait, elle avait des bronchiolites à répétition et elle a fait des test de
sueur et nous avons découverts qu'elle avait cette maladie.
Moi je suis porteuse du gène de la maladie.
Je voudrais que cette maladie soit plus connue.
Si vous voulez faire un geste envoyer vos dons au téléthon ou à vaincre la mucoviscidose.
Le pseudomona est un germe qui est très grave très dangereux pour cette maladie !!
aidez ces enfants à continuer de se battre contre cette terrible maladie !
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Pour quelqu'un qui n'a pas la mucoviscidose, la cigarette est dangereuse , mais pour quelqu'un qui a la mucoviscidose, c'est encore pire!
Il faut savoir qu'une personne atteinte par la muco possede les meme poumons qu'une personne qui aurrait fumer 20 paquets de cigarettes par jour pendant 20 ans !!
Il faut savoir qu'une personne atteinte par la muco possede les meme poumons qu'une personne qui aurrait fumer 20 paquets de cigarettes par jour pendant 20 ans !!
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La mucoviscidose
En quelques mots...
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
• Touche aussi bien des garçons que des filles
• Est différente d'un patient à l'autre
• Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
• N'est pas contagieuse
• N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
• Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
En quelques mots...
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
• Touche aussi bien des garçons que des filles
• Est différente d'un patient à l'autre
• Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui
• N'est pas contagieuse
• N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires
• Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Dépistage et diagnostic de la mucoviscidose
Le diagnostic sur dépistage
Aujourd'hui, un dépistage est effectué chez tous les nouveau-nés. Il est réalisé sur quelques gouttes de sang séché, prélevé au troisième jour de vie. Au-delà d'un certain seuil du dosage d'une enzyme dénommée "trypsine", la recherche des principales mutations de la mucoviscidose est effectuée. Le diagnostic est ensuite confirmé par un dernier test dit « test de la sueur ».
Le dépistage systématique de la mucoviscidose vise à ce que chaque enfant pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d'une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national.
Vaincre la Mucoviscidose a fortement promu la mise en place du dépistage néo-natal. Ce dispositif permet une prise en charge précoce, une prévention des aggravations et permet d'accompagner l'enfant et les parents dans la découverte de la maladie.
Le diagnostic sur signes cliniques
En dehors du dépistage néo-natal systématique, ce sont des signes cliniques parmi les suivants qui orientent vers le diagnostic :
• une occlusion intestinale à la naissance que l'on désigne souvent sous le nom "d'iléus méconial"
• une prise de poids insuffisante malgré un appétit vorace
• une mauvaise digestion
• des douleurs abdominales et des selles abondantes
• une toux sèche, répétitive et épuisante
• une sueur particulièrement salée.
Le diagnostic sur dépistage
Aujourd'hui, un dépistage est effectué chez tous les nouveau-nés. Il est réalisé sur quelques gouttes de sang séché, prélevé au troisième jour de vie. Au-delà d'un certain seuil du dosage d'une enzyme dénommée "trypsine", la recherche des principales mutations de la mucoviscidose est effectuée. Le diagnostic est ensuite confirmé par un dernier test dit « test de la sueur ».
Le dépistage systématique de la mucoviscidose vise à ce que chaque enfant pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d'une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national.
Vaincre la Mucoviscidose a fortement promu la mise en place du dépistage néo-natal. Ce dispositif permet une prise en charge précoce, une prévention des aggravations et permet d'accompagner l'enfant et les parents dans la découverte de la maladie.
Le diagnostic sur signes cliniques
En dehors du dépistage néo-natal systématique, ce sont des signes cliniques parmi les suivants qui orientent vers le diagnostic :
• une occlusion intestinale à la naissance que l'on désigne souvent sous le nom "d'iléus méconial"
• une prise de poids insuffisante malgré un appétit vorace
• une mauvaise digestion
• des douleurs abdominales et des selles abondantes
• une toux sèche, répétitive et épuisante
• une sueur particulièrement salée.
La qualité de la nutrition joue un rôle important dans la prise en charge de la mucoviscidose. Heureusement, grâce aux progrès récents dans la connaissance de la maladie et grâce à la recherche, la nutrition est aujourd'hui assez simple à appréhender au quotidien. Quant à la digestion, elle est facilitée grâce aux extraits pancréatiques.
Pour le bébé
Comme pour tout nouveau-né sans problème et en dehors de situation particulière (notamment survenue d'une occlusion intestinale), le meilleur démarrage dans la vie est assuré par l'allaitement maternel. Toutefois, en cas d'impossibilité, il existe des produits lactés de substitution adaptés.
Un régime varié fort en calories
Pendant longtemps, on a banni de l'alimentation du nourrisson et de l'enfant atteint de mucoviscidose l'usage des graisses. Aujourd'hui, cette exclusion est totalement abandonnée au profit d'une alimentation variée et riche en tous éléments : glucides, protides, lipides, de telle sorte que l'ensemble aboutisse à 120-130 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge non atteint.
Lors de la diversification, l'apport de lipides peut se faire avec des produits laitiers ordinaires : beurre, fromage, yaourt ou huile végétales (maïs, tournesol...).
Il convient d'ajouter en supplément des vitamines A.D.E.K. et des éléments minéraux : zinc, sélénium, fer, selon une posologie définie par le médecin.
Des enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion et des vitamines
Le maintien constant d'un régime à haute énergie est, en fait, rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas, avant chaque repas : quelques granules ou gélules d'extraits pancréatiques spécialement composés pour agir lors de la digestion.
L'administration de ces extraits pancréatiques gastro-protégés et des suppléments vitaminiques est facile et devient très vite une habitude. La dose est variable en fonction de chacun et de la quantité de graisses ingérée.
Au quotidien
L'enfant atteint de mucoviscidose est parfois un gros mangeur. S'il a faim, il convient de le nourrir davantage mais aussi de signaler ce fait au médecin pour qu'il apprécie le fonctionnement du pancréas.
Par contre, s'il n'a pas d'appétit en dehors d'épisodes infectieux, il faudra commencer par enrichir les repas, ajouter des collations et peut-être recourir aux suppléments caloriques vendus sous différentes marques commerciales.
Toute anomalie sur le plan digestif doit être consignée pour en faire part au médecin : diarrhée, constipation, douleurs de ventre...
En cas de fièvre et/ou de forte chaleur, il convient d'augmenter la supplémentation sodée (sel). Cette supplémentation vient en plus de l'apport vitaminique recommandé et ceci en raison de la perte excessive de sel dans la sueur.
Pour le bébé
Comme pour tout nouveau-né sans problème et en dehors de situation particulière (notamment survenue d'une occlusion intestinale), le meilleur démarrage dans la vie est assuré par l'allaitement maternel. Toutefois, en cas d'impossibilité, il existe des produits lactés de substitution adaptés.
Un régime varié fort en calories
Pendant longtemps, on a banni de l'alimentation du nourrisson et de l'enfant atteint de mucoviscidose l'usage des graisses. Aujourd'hui, cette exclusion est totalement abandonnée au profit d'une alimentation variée et riche en tous éléments : glucides, protides, lipides, de telle sorte que l'ensemble aboutisse à 120-130 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge non atteint.
Lors de la diversification, l'apport de lipides peut se faire avec des produits laitiers ordinaires : beurre, fromage, yaourt ou huile végétales (maïs, tournesol...).
Il convient d'ajouter en supplément des vitamines A.D.E.K. et des éléments minéraux : zinc, sélénium, fer, selon une posologie définie par le médecin.
Des enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion et des vitamines
Le maintien constant d'un régime à haute énergie est, en fait, rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas, avant chaque repas : quelques granules ou gélules d'extraits pancréatiques spécialement composés pour agir lors de la digestion.
L'administration de ces extraits pancréatiques gastro-protégés et des suppléments vitaminiques est facile et devient très vite une habitude. La dose est variable en fonction de chacun et de la quantité de graisses ingérée.
Au quotidien
L'enfant atteint de mucoviscidose est parfois un gros mangeur. S'il a faim, il convient de le nourrir davantage mais aussi de signaler ce fait au médecin pour qu'il apprécie le fonctionnement du pancréas.
Par contre, s'il n'a pas d'appétit en dehors d'épisodes infectieux, il faudra commencer par enrichir les repas, ajouter des collations et peut-être recourir aux suppléments caloriques vendus sous différentes marques commerciales.
Toute anomalie sur le plan digestif doit être consignée pour en faire part au médecin : diarrhée, constipation, douleurs de ventre...
En cas de fièvre et/ou de forte chaleur, il convient d'augmenter la supplémentation sodée (sel). Cette supplémentation vient en plus de l'apport vitaminique recommandé et ceci en raison de la perte excessive de sel dans la sueur.
* Pratiquer une glycémie et une HbAIcl au moins une à deux fois par an, et à l'occasion d'évènements aggravants (surinfection respiratoire, alimentation hypercalorique par sonde nutritive, traitement corticoïde ...)
* Hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO) tous les un à deux ans à partir de l'âge de 10 ans.
* Hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO) tous les un à deux ans à partir de l'âge de 10 ans.
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