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mucocombat01

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“ Deja 6 ans que Grégory nous a quitté, repose en paix ” - mardi 30 avril 2013 17:29

Création : 16/02/2005 à 05:51 Mise à jour : 14/04/2013 à 17:05

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Je m'appelle Laetitia, et je m'occupe de ce blog.
J'ai crée ce blog car j'ai ma petite soeur qui est atteinte de la Mucoviscidose.
Cela fait 17 ans qu'elle a cette maladie.
Au début nous ne savions pas ce qu'elle avait, elle avait des bronchiolites à répétition et elle a fait des test de sueur et nous avons découverts qu'elle avait cette maladie.
Moi je suis porteuse du gène de la maladie.
Je voudrais que cette maladie soit plus connue.
Si vous voulez faire un geste envoyez vos dons au téléthon ou à vaincre la mucoviscidose.
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#Posté le vendredi 04 mars 2005 12:18

Modifié le dimanche 03 mars 2013 17:12

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darksky1984, Posté le mardi 30 avril 2013 06:12

c'est en plein milieu de la nuit
que les mots se sont glissés dans mon esprit
ils vont parlé de celui qui avait tout d'un grand
et qui aurait été un bon professeur de chant

né au pays des chamois et des montagnes
ce jeune garçon aimait les défis et avait la gagne
il se serait senti bien seul dans la campagne
comme moi il ne buvait jamais de champagne

tout en écrivant ce poème je pense à lui
amoureux de la scène de la musique et de la vie
il laisse aujourd'hui encore la vision de celui qui a réussi
cet ange blanc répond au prénom de Grégory

la santé n'est hélas pas toujours rose
ses parents Pierre et Laurence vous le diront et ils savent trés bien de quoi ils causent
ils ont connu le pire jour de leur vie quand le docteur leur a dit avec sa prose
votre fils est atteint de la mucoviscidose

malgré ça la famille Lemarchal ne s'est pas laissé faire
d'ailleurs Grégory a choisi les notes le micro et il a fait une carrière
il a fait son chemin et a franchi les barrières
marchant fièrement dans la lumière laissant les soucis derrière

mais il fallait hélas faire avec les allés et retours fatiguant a l'hôpital
pour faire le traitement les soins et tout le suivi médical
une transplantation pulmonaire aurait été la bienvenue et le je le dis sans mal
seul moyen a ce jour de gagner des années de vie le changement est radical

comme le chante Yannick Noah et je le cite de mémoire évidement
" je respire je revois mes espoir d'avant "
la citation ne peux pas être plus claire assurément
heureusement il ne souffre que de chantonite chez les artiste c'est assez fréquent

ceux et celles qui ont eut la chance d'être greffés
diront que c'est une vraie liberté
" nous réapprenons a vivre et a respirer "
comme quoi la mort de l'un ne sert pas qu'a faire pleurer

si seulement Grégory avait pu connaître les mêmes sensations
ça aurait été pour lui tellement beau tellement bon
si j'avais pu le sauver en lui donnant ma paire de poumons
ça alors je l'aurais fait sans la moindre hésitation

aujourd'hui est un bien triste chiffre et un bien triste mois
oui c'est une bien triste date que voila...
voila six ans aujourd'hui que tu es parti là haut chercher un nouvel air que tu n'as pas trouvé en bas...
je donnerai tout pour que tu reviennes et pour que tu sois toujours là...

mais assez de larmes et de pensées tristes il ne l'aurait pas voulu
le petit prince est mort de n'avoir pas assez vécu
mais il reste bien vivant dans mon coeur et mon esprit
et grâce a lui j'ai moi aussi rencontrée mon petit ange...une certaine Laurie...

( écrit le 30 Avril 2013 )


Visiteur, Posté le vendredi 04 janvier 2013 20:06

Salut j aimerai vous faire partager mon experience mon cousin etait ateint de cette maladie il c est envole a l age de 10 ans malheuresement il.n y a aucun medicament qui excitent aujourd hui je ne vis plus je survis j espere pour voir trouver un medicament voila mon message si vous avez des questions je suis prete a y repondre mercu et aurevoir


Visiteur, Posté le jeudi 03 janvier 2013 20:00

Mon cousin etait atteint de ceyte maladie il est decede le 16 nivenbre 2010 aujoud hui je ne vit plus je survis je vous en suplir faites des dons pour aider les malades et j aimerai vous dire que les soins sont horribles a vivre et surtout que il prennent plus de 30 medicament par jour il nous a quitter a l age de 10 ans bsx a tout le monde


DerriRLaMuco1CoeurQuiBat, Posté le lundi 15 octobre 2012 05:59

Cette carte est remise aux patients dans les CRCM normalement. Il faut la demander je pense, elle permet de coordonner les soins en cas de problème.


mucocombat01, Posté le vendredi 07 octobre 2011 16:21

Alice a écrit : "Salut,
Je suis en Première S, et je travaille sur la mucoviscidose dans le cadre des TPE. J'aimerai faire une interview (écrite bien sûr) d'une personne atteinte... J'ai lu que votre petite soeur l'était ; serait-il possible qu'elle m'accorde un peu de temps afin que je lui pose quelques questions ? Par le biais d'MSN par exemple ?
Bien sûr, il n'y a pas d'obligation ! En tout cas, merci d'avance.
Bonne continuation.
"

Alice : Ma soeur ne veut pas donner d interview mais si vous avez des questions je peux répondre pour elle car je connais son quotidien


Alice, Posté le mercredi 05 octobre 2011 10:44

Salut,
Je suis en Première S, et je travaille sur la mucoviscidose dans le cadre des TPE. J'aimerai faire une interview (écrite bien sûr) d'une personne atteinte... J'ai lu que votre petite soeur l'était ; serait-il possible qu'elle m'accorde un peu de temps afin que je lui pose quelques questions ? Par le biais d'MSN par exemple ?
Bien sûr, il n'y a pas d'obligation ! En tout cas, merci d'avance.
Bonne continuation.


gregangydophins, Posté le mercredi 13 octobre 2010 11:12

bonjour ! pouvez vous voter pour mes défi svp ? c pour une petite fille malade


nicolas, Posté le dimanche 10 octobre 2010 14:50

Bonjour,

Je suis actuellement en formation Assistant de vie aux familles, et je dois réaliser un dossier thématique sur une maladie. J'ai donc choisis la mucoviscidose, car je trouve que l'on en parle pas assez. J'ai rendez vous avec des medecins de l'hopital pour enfants de dijon, et rendez vous avec l'association Vaincre la mucoviscidose de dijon mercredi.
Si tu le désir, pourrais tu me communiquer un par mail un témoignange de ta part en me répondant à une question.
EN TANT QUE FRERE ET SOEUR, COMMENT VIS TU AU QUOTIDIEN LA MALADIE D'UN PROCHE?

En te remerciant d'avance.
Nicolas


CM0003, Posté le samedi 17 juillet 2010 12:49

kikou voila je viens te presenter mon blog
c'est un blog music jespere qui te plaira en tous cas ton blog me plait beaucoup bonne soirée.


gregsouvenirs2009, Posté le mercredi 19 mai 2010 14:31

bonne soirée bisous


gael2511, Posté le dimanche 25 avril 2010 03:34

slt c est bien se tu fait je sais je parle mon cousin il avai cette maladii il et deceder a l age de 19ans sa fait pas long temp il et parti avec le sourire il ma dit avent de mourire occupe toi a faire guerir cette putin maladi de merde il faut plus les gens mord de cette maladi jai trop piene tout ceux qui long j espere ilvon vite trouver quelque chose pour cette maladie


gregsouvenirs2009, Posté le mercredi 14 avril 2010 05:31

je te souhaite une bonne journée a se soir biz


romain , Posté le samedi 10 avril 2010 11:48

bonjour
je vous souhaite beaucoup de courage
car mon frere est de dcrede de cette maladie a 25 ans il avait etai greffe
tout avait bien marche pendat 5 ans est est apres sa a plus etai
je vous souhaite encore beaucoup de courage car il en faut
voic mon blog http://yankeenord60.skyrock.com/


gregsouvenirs2009, Posté le mercredi 07 avril 2010 10:25

LE CIEL SE COUVRE

BONNE APRES MIDI BIZ


cloclogregory08, Posté le mardi 30 mars 2010 13:52

bonsoir je te souhaite une tres bonne soiree bisou ton amie claudine


caramel76120, Posté le mercredi 24 mars 2010 02:05

BONJOUR OUI TON BLOG EST TRES BIEN DETAILLEE ET BOOOOOOOOO GREGORY NOTRE ANGE NOUS GUIDE OUI MERCI BEAUCOUP BONNE JOURNEE


caramel76120, Posté le lundi 22 mars 2010 14:31

GREGSOUVENIRS2009 CEST MA MEILLEURE AMIE NATH COMME MOI ELLE SE SENT CONCERNEE ET LE METS AU BLOGGGGGGGGG


caramel76120, Posté le lundi 22 mars 2010 14:29

BONSOIR TRES BIEN TON BLOG JAI DE LA FAMILLE ATTEINT ET AMI ES ET NOTRE ANGE GREG NOUS AIDE DANS SE COMBATTTTTTTT


cloclogregory08, Posté le jeudi 11 mars 2010 03:16

bonjour...
Voici un cღeur remplit de gros bisous
Que je tiens à conserver
Et surtout à partager avec toi...
Les jours défileront
Mais je garderai comme horizon
La tendresse, la douceur .
Pour t'apporter un peu de bonheur...

Avec toute mon amitié ...
Je te souhaite un excellent jeudi.

bisous ton amie claudine


auroria33, Posté le dimanche 07 février 2010 14:30

je fait un gro bizou a ta soeur ainsi ca toi et ta famille je trouve sa tré beau se que tu fait depuis grégori je sui bocoup plus le sujet des association je te souhaite tou plei de courage et de bonheur


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