Je m'appelle Laetitia, et je m'occupe de ce blog.
J'ai crée ce blog car j'ai ma petite soeur qui est atteinte de la Mucoviscidose.
Cela fait 17 ans qu'elle a cette maladie.
Au début nous ne savions pas ce qu'elle avait, elle avait des bronchiolites à répétition et elle a fait des test de sueur et nous avons découverts qu'elle avait cette maladie.
Moi je suis porteuse du gène de la maladie.
J'ai crée ce blog car j'ai ma petite soeur qui est atteinte de la Mucoviscidose.
Cela fait 17 ans qu'elle a cette maladie.
Au début nous ne savions pas ce qu'elle avait, elle avait des bronchiolites à répétition et elle a fait des test de sueur et nous avons découverts qu'elle avait cette maladie.
Moi je suis porteuse du gène de la maladie.
Je voudrais que cette maladie soit plus connue.
Si vous voulez faire un geste envoyez vos dons au téléthon ou à vaincre la mucoviscidose.
darksky1984, Posté le mardi 30 avril 2013 06:12
c'est en plein milieu de la nuit
que les mots se sont glissés dans mon esprit
ils vont parlé de celui qui avait tout d'un grand
et qui aurait été un bon professeur de chant
né au pays des chamois et des montagnes
ce jeune garçon aimait les défis et avait la gagne
il se serait senti bien seul dans la campagne
comme moi il ne buvait jamais de champagne
tout en écrivant ce poème je pense à lui
amoureux de la scène de la musique et de la vie
il laisse aujourd'hui encore la vision de celui qui a réussi
cet ange blanc répond au prénom de Grégory
la santé n'est hélas pas toujours rose
ses parents Pierre et Laurence vous le diront et ils savent trés bien de quoi ils causent
ils ont connu le pire jour de leur vie quand le docteur leur a dit avec sa prose
votre fils est atteint de la mucoviscidose
malgré ça la famille Lemarchal ne s'est pas laissé faire
d'ailleurs Grégory a choisi les notes le micro et il a fait une carrière
il a fait son chemin et a franchi les barrières
marchant fièrement dans la lumière laissant les soucis derrière
mais il fallait hélas faire avec les allés et retours fatiguant a l'hôpital
pour faire le traitement les soins et tout le suivi médical
une transplantation pulmonaire aurait été la bienvenue et le je le dis sans mal
seul moyen a ce jour de gagner des années de vie le changement est radical
comme le chante Yannick Noah et je le cite de mémoire évidement
" je respire je revois mes espoir d'avant "
la citation ne peux pas être plus claire assurément
heureusement il ne souffre que de chantonite chez les artiste c'est assez fréquent
ceux et celles qui ont eut la chance d'être greffés
diront que c'est une vraie liberté
" nous réapprenons a vivre et a respirer "
comme quoi la mort de l'un ne sert pas qu'a faire pleurer
si seulement Grégory avait pu connaître les mêmes sensations
ça aurait été pour lui tellement beau tellement bon
si j'avais pu le sauver en lui donnant ma paire de poumons
ça alors je l'aurais fait sans la moindre hésitation
aujourd'hui est un bien triste chiffre et un bien triste mois
oui c'est une bien triste date que voila...
voila six ans aujourd'hui que tu es parti là haut chercher un nouvel air que tu n'as pas trouvé en bas...
je donnerai tout pour que tu reviennes et pour que tu sois toujours là...
mais assez de larmes et de pensées tristes il ne l'aurait pas voulu
le petit prince est mort de n'avoir pas assez vécu
mais il reste bien vivant dans mon coeur et mon esprit
et grâce a lui j'ai moi aussi rencontrée mon petit ange...une certaine Laurie...
( écrit le 30 Avril 2013 )