la surveillance !

LA SURVEILLANCE

LE BILAN TRIMESTRIEL

Tous les trois mois environ, le patient atteint de mucoviscidose doit effectuer un bilan clinique surtout basé sur l'interrogatoire.
Au niveau digestif et nutritionnel :
Il faut savoir si le malade mange bien, comment sont constitués ses repas afin de vérifier s'il suit un bon développement pondéral.
Pour avoir plus de précisions, le médecin compare avec la courbe de poids.
Si les stéatorrhées sont trop importantes, il faut réajuster le traitement en ce qui concerne les apports pancréatiques.

Au niveau respiratoire :
Il est très important de faire comprendre au malade que la kinésithérapie est vitale pour lui. Il est donc nécessaire de savoir comment les séances se déroulent, si elles sont réalisées quotidiennement et si elles permettent une bonne expectoration.
De plus, le médecin demande si la toux augmente, s'il est encombré, s'il a eu des poussées d'hyperthermie.
A l'auscultation, le praticien vérifie l'état des poumons, puis effectue un ECBC (Examen Cytobactériologique des Crachats) avec comptage des germes pour y découvrir une infection qui peut être sous-jacente.

EN CAS DE CRISE INFECTIEUSE
Si l'infection se déclare peu de temps après le bilan trimestriel, le médecin ne recommencera pas tout l'examen, mais effectuera une auscultation du patient et un ECBC.
Par contre, s'il en est éloigné, il réalisera de nouveau un bilan complet.

# Posté le mercredi 21 juin 2006 11:27

Modifié le dimanche 02 mars 2008 05:01

Les symptomes de la muco!

Les symptomes de la muco!
Le foie

L'obstruction des canaux biliaires perturbe le fonctionnement du foie et de la digestion.

Le pancréas

L'obstructions des canaux pancréatiques bloque les enzymes digestives qui ne peuvent plus se déverser dans l'intestin.

L'intestin grêle

Chez certains nouveau-nés, un bouchon épais obstrue l'intestin et oblige à une intervention chirurgicale.

L'appareil reproducteur

L'absence de canaux déférent rend stérile 95% des hommes atteints ainsi que certaines femmes

La peau

En raison d'un mauvais fonctionnement des glandes sudoripares, la transpiration contient un excés de sel (chlorure de sodium)


# Posté le dimanche 03 septembre 2006 12:31

Modifié le dimanche 05 octobre 2008 12:36

la marainne et le parrain de vaincre la mucoviscidose

la marainne et le parrain de vaincre la mucoviscidose

# Posté le dimanche 24 septembre 2006 09:32

Modifié le mardi 20 octobre 2009 17:33

Les virades c'est quoi ?!

Les virades c'est quoi ?!
Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle.
Pour tous, un mot d'ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent.
Le but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.

Les Virades de l'espoir, c'est quoi ?

Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.


En pratique avant les Virades
Mobilisez votre entourage et trouvez des parrains pour financer les kilomètres que vous allez parcourir
Parrainer l'effort d'un marcheur

Offrez votre souffle en marchant, courant, nageant, en faisant du vélo, du roller
Apportez votre bulletin de participation avec votre don et ceux recueillis auprès de votre entourage.
Profitez des diverses animations ludiques et culturelles.


Vous n'êtes pas libre le jour J... Faites un don !

Vous pouvez nous adresser vos dons toute l'année
Par chèque libellé à l'ordre de Vaincre la Mucoviscidose - 181 rue de Tolbiac 75013 Paris

# Posté le dimanche 24 septembre 2006 09:56

Modifié le mardi 20 octobre 2009 17:34

Les cOOrdOnées de l'association

Les cOOrdOnées de l'association
===> Le siège natiOnal <===


Vaincre la mucoviscidose : AssOciatiOn française de lutte cOntre la mucOviscidOse

Adresse : 181 rue de Tolbiac - 75013 PARIS
Acceuil : du lundi au vendredi de 9h à 17h
Tél : 01 40 78 91 91 - Fax : 01 45 80 86 44
courriel : info@vaincrelamuco.org
site internet : www.vaincrelamuco.org

===> Représentant départemental <===


Bouches du rhône
Pascale Barla
tél : 04 90 73 35 12
pascalebarla@aol.com


extrait de l'annuaire 2006-2007


P0ur plus de renseignement & savoir les coordonnées d'autres représentants départementaux laissez vos commentaires.

# Posté le jeudi 23 novembre 2006 10:32