Guérir la mucoviscidose en soutenant et en finançant la recherche
Notre action en terme de recherche va au-delà du financement de projets. Veille scientifique, prospective sur les pistes à privilégier, animation de la recherche clinique et fondamentale française, information des patients et des parents : Vaincre la Mucoviscidose développe toutes les pistes pour dynamiser la recherche et les innovations susceptibles de la faire aboutir le plus rapidement possible.
Animer, financer et stimuler la recherche fondamentale et clinique
Une vision prospective avec le comité stratégique de la recherche : Ce comité a un rôle prospectif de définition des axes de recherche de l'association et des priorités à soutenir dans le cadre des appel d'offres.
Appel d'offres recherche fondamentale et recherche clinique : Chaque début d'année, l'association effectue un appel d'offres, diffusé à la communauté scientifique, et disponible pour tous, sur le site Internet. A sa clôture, chaque projet fait l'objet d'une étude attentive et est jugé par le conseil scientifique. Ce sont ainsi les projets les plus pertinents pour la stratégie de Vaincre la Mucoviscidose qui sont subventionnés par l'association. Un projet peut être subventionné une ou plusieurs années selon sa durée, ses résultats et sa pertinence.
Soutien aux jeunes chercheurs : Pour sensibiliser les forces vives de la recherche à la mucoviscidose, l'association organise chaque année deux colloques des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose, l'un français, l'autre européen, et attribue des bourses et/ou des aides financières pour mener des travaux de recherche et participer à des conférences scientifiques.
Mise à disposition d'outils biologiques : Pour faciliter le travail des chercheurs, l'association finance l'élevage et la distribution d'un modèle animal de la mucoviscidose (une souris), et la production et la distribution de 4 types d'anticorps.
Création d'une plateforme de coordination des essais cliniques : Cette plateforme, à laquelle les médecins cliniciens, les chercheurs, et les laboratoires privés seront associés, a pour vocation l'échange et la coordination au service des partenaires des essais cliniques en mucoviscidose, pour permettre que les essais cliniques prometteurs se déroulent dans les meilleures conditions et aboutissent ainsi à des thérapies nouvelles.
Informer sur les stratégies et les avancées scientifiques
Les permanents du département Recherche assurent une veille scientifique sur les stratégies développées et les avancées réalisées en matière de recherche sur la mucoviscidose, diffusent les informations émanant de congrès internationaux, et informent les patients et familles sur le fonctionnement de la recherche et les stratégies de l'association.
Représenter l'association auprès des institutions françaises et internationales
Les permanents du département Recherche représentent l'association auprès des acteurs (politiques, chercheurs, associations, laboratoires pharmaceutiques) nationaux et européens de la recherche, et participent activement à des groupes de travail avec ceux-ci.
Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins
La qualité de la prise en charge thérapeutique et de la prévention des infections est essentielle dans la mucoviscidose. C'est notamment grâce à ce travail avec les soignants que l'espérance de vie continue de progresser.
Financer des postes dans les centres de soins et former les professionnels de santé
Appel à projets "amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose" : chaque année l'association lance un appel à projets, auprès des centres et réseaux de soins (49 CRCM, centres relais et centres de transplantation). Chaque projet fait l'objet d'une étude attentive et est jugé selon les critères fixés par le comité d'amélioration du suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM). Ce sont ainsi les soins les plus adaptés à l'ensemble des patients qui sont subventionnés par l'association à travers une répartition transparente des postes et des montants alloués.
Formation des soignants : l'association assure des journées de formation à la mucoviscidose à destination des kinésithérapeutes, infirmières coordinatrices, diététiciennes et psychologues. Vaincre la Mucoviscidose organise aussi la formation des CRCM à l'éducation thérapeutique.
Animation de la communauté de soignants travaillant sur la mucoviscidose : Les journées dédiées à la mucoviscidose sont des lieux d'échange d'idées, d'information et de savoir-faire, qui participent à l'amélioration des soins. Vaincre la Mucoviscidose joue un rôle d'aide financière et/ou logistique dans l'organisation de telles journées : la rencontre transplantation et mucoviscidose ou les journées scientifiques de la fédération constituent des rendez-vous annuels incontournables.
Informer sur la maladie et les thérapeutiques (dont la greffe)
Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement plus de quinze brochures médicales à destination des patients, des familles et des soignants. Ces brochures sont diffusées aux patients par les soignants des CRCM et directement aux adhérents. Elles sont aussi disponibles en ligne dans notre médiathèque.
Une journée organisée pour les patients dans les CRCM : 1 an sur 2, un aspect particulier des soins est développé. C'est, en 2009, le thème de l'éducation thérapeutique qui est abordé.
Mesurer les évolutions de la maladie avec un suivi épidémiologique
Le Registre Français de la Mucoviscidose (ex-ONM) : financé par l'association, il améliore la connaissance des caractéristiques épidémiologiques, médicales et sociales de la maladie. Chaque année l'INED, qui intervient sur cet observatoire, publie des données qui permettent à Vaincre la Mucoviscidose d'anticiper l'évolution de la population et d'adapter ses actions aux besoins des patients.
L'observatoire cepacia et bactéries apparentées rassemble les informations relatives aux états de colonisation/infection par cette bactérie ou des bactéries voisines. Ces données permettent d'améliorer le suivi et la lutte contre le cepacia, une bactérie qui peut être très résistante aux antibiotiques et responsable d'infections croisées entre patients atteints de mucoviscidose.
Assurer les droits et intérêts des patients
Auprès des pouvoirs publics : Seule ou aux côtés d'autres associations de patients, Vaincre la Mucoviscidose se mobilise sur les actions de santé publique pour préserver ses acquis et toujours améliorer les soins et leur prise en charge.
Lobbying pour améliorer la greffe pulmonaire et son accès, revendications pour une meilleure prise en compte des patients malades chroniques dans le parcours de soin de l'assurance maladie réformée, participation à l'élaboration et la diffusion de la carte de soins et d'urgence, information des patients sur l'accès précoce à certains médicaments, lutte contre le déremboursement et pour l'obtention de la prise en charge d'autres médicaments, suivi du "passage en ville" des spécialités à prescription hospitalière... autant d'actions qui mobilisent l'énergie des permanents et des élus de l'association.
Dans les centres de soins : L'association favorise l'émergence de collectifs de parents et de patients dans les différents centres de soins, afin de favoriser l'expression de leurs attentes et améliorer leur qualité de vie dans une démarche de dialogue constructif avec les soignants.
Vivre avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients
La lourdeur des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne plus compliqués. La scolarité, la vie professionnelle, les vacances, les transports, les ressources : ce qui est simple pour la plupart se complique avec la mucoviscidose, et ce qui est difficile pour tous relève parfois du parcours du combattant quand il faut prendre en compte la maladie. L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
Accompagner les familles, contribuer à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle
2 assistantes sociales, une chargée de scolarité et une chargée d'insertion professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacune apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.
Aider à financer les surcoûts liés à la maladie
Les demandes d'aides pour palier aux frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par le commission d'aides financières.
En complément, 2 studios sont mis à disposition des familles qui souhaitent rester près de leurs proches hospitalisés, et des téléphones portables sont remis aux patients inscrits sur liste d'attente de greffe.
Accueillir, informer et réaliser des enquêtes sociales
La mucoviscidose est une maladie complexe qui touche fortement la vie quotidienne des patients. Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement des brochures à destination des patients, des familles, et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans notre médiathèque.
Vaincre la Mucoviscidose mène des enquêtes sur la qualité de vie des patients dans les différentes régions françaises et apporte un soutien financier et logistique aux réseaux expérimentaux d'accueil des patients et des familles.
Former les personnes ressources
Les lois, leurs dispositifs d'application, et les méthodes d'accompagnement des malades sont en constante évolution. Les assistantes sociales, les psychologues des CRCM et les représentants de l'association sont des relais d'information auprès des patients et des familles.
Vaincre la Mucoviscidose assure des journées de formation et de rencontres pour ces personnes ressources, afin qu'elles puissent diffuser une information à jour et de qualité homogène sur tout le territoire.
Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics
Vaincre la Mucoviscidose intervient seule ou en partenariat avec d'autres associations pour assurer la défense des malades et leurs familles, mais aussi pour faire évoluer la prise en compte de la maladie. Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, plan qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, travaux inter-associatifs sur la reconnaissance sociale des aides familiaux, scolarité et insertion professionnelle,... autant d'actions qui mobilisent l'énergie des permanents et des élus de l'association.
Sensibiliser et informer
Faire connaître la cruauté de la mucoviscidose pour être mieux soutenu et informer de la manière la plus adaptée tous ceux qui en souffrent, sont les 2 axes de cette mission.
Informer les adhérents, sympathisants, patients, familles, soignants et chercheurs
"Vaincre", notre magazine trimestriel d'information : chaque numéro contient un dossier de fond sur l'actualité de la mucoviscidose, des témoignages, et des pages "Régions" qui rendent compte du dynamisme de l'association et de ses bénévoles.
"Le Lien", newsletter hebdomadaire : avec plus de 1000 destinataires, "le Lien" est un fil d'information pour tous les adhérents, sympathisants, bénévoles, patients, parents, soignants et chercheurs, qui constituent le noyau actif de la "communauté muco".
Les brochures informatives : pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, Vaincre la Mucoviscidose édite et diffuse plus de 15 brochures à destination des patients, des familles, et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans notre médiathèque.
Sensibiliser le grand public et les leaders d'opinion
Informer le plus grand nombre : Vaincre la Mucoviscidose communique sur son actualité et sur les avancées de ses combats. L'association alimente en continu son site Internet, source d'information gratuite pour tous ceux qui, de près ou de loin, sont sensibilisés à la mucoviscidose.
Sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics à la gravité de la maladie, notamment via les médias.
Mettre des outils à la disposition des bénévoles
Affiches, site Internet événementiel (virades.org), outils de collecte adaptables, visuels, sont autant d'outils conçus, réalisés, et diffusés dans toute la France pour faciliter le travail des centaines de bénévoles qui se mobilisent pour lutter à nos côtés contre la mucoviscidose.
Source : vaincrelamuco.org
